Hier kan je gratis informatieve brochures en het boek over de ziekte van Huntington downloaden. Je vindt op deze pagina ook een publicatielijst met te bestellen informatiemateriaal.
Dit boek werd in 2010 voor de derde maal herwerkt en je kan het via de links hieronder downloaden.
De ziekte van Huntington beschadigt geleidelijk aan de hersenen. Dit heeft zowel geestelijke als lichamelijke gevolgen voor de patiënt. Bovendien is de aandoening erfelijk. Deze uitgave beschrijft eerst het ziektebeeld, de overerving, de diagnose en de behandeling. Daarna licht ze toe welke gevolgen dit alles heeft voor de patiënt en diens omgeving. Ook de problemen van de risicodragers komen aan bod. Er wordt heel wat aandacht besteed aan de voorspellende tests en de prenatale diagnose. Dit boek geeft een helder beeld van de ziekte van Huntington, die verspreid is over de hele wereld.
DIAGNOSE
BEHANDELING
LEVEN MET DE ZIEKTE
LEVEN MET HET RISICO
ERFELIJKHEIDSRAADPLEGINGEN
Dit boek werd in 2010 voor de derde maal herwerkt door de Huntington Liga in samenwerking met prof. dr. G. Evers-Kiebooms en dr. D. Liessens.
De huidige uitgave is grotendeels gebaseerd op het werk van de auteurs van de eerste uitgave van het boek De ziekte van Huntington, met name prof. G. Evers-Kiebooms, mevr. A. Swerts, mevr. C. Joris, mevr. M. Verreck, dr. M. Malfroid, mevr. A. Boogaerts en mevr. T. Cloostermans.
In de tweede herwerkte uitgave werden volgende stukken toegevoegd:
Erfelijkheid en de ziekte van Huntington, dr. D. Liessens, psychiater;
Diagnose en behandeling, dr. D. Liessens, psychiater;
Prenatale exclusietest, dr. K. Keymolen;
Pré-implantatie genetische diagnose, dr. K. Sermon, mevr. N. Heurckmans;
Het gebruik van donormateriaal, mevr. M. Vanhorenbeeck; (Weggelaten uit de derde herwerkte versie)
Naast de suggesties van leden van de Medische Adviesraad en de Sociale Dienst van de Huntington Liga hebben aanvullingen vanuit de praktijkervaring en de betrokkenheid van tal van personen bijgedragen tot de volledigheid van deze uitgave.
Dominant
Te downloaden infobrochures
Algemeen:
Genetische testen:
Seksualiteit:
Slikproblemen:
Informatie en advies – Eten en drinken ExpertisecentrumAtlant.NL
Info voor hulpverleners:
Onze publicaties.
Onze organisatie biedt een aantal publicaties aan die je online kan bestellen. Via volgende link kan je ons aanbod raadplegen en direct online bestellen.
Links
Wallonië
Ligue Huntington Francophone Belge: www.huntington.be
Nederland
Vereniging van Huntington: www.huntington.nl
Jongerenwebsite
Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO): www.hdyo.org
HDYO is een non-profit organisatie van vrijwilligers die passende informatie, educatie en ondersteuning biedt aan jonge mensen die te maken hebben met de Ziekte van Huntington.
Europese vereniging
European Huntington Association (EHA): www.eurohuntington.org
De EHA is een samenwerkingsverband tussen verschillende Europese huntingtonverenigingen.
Tweejaarlijks richten zij een Europees congres in waarbij de nadruk ligt op de ondersteuning van betrokken families en de verzorging van huntingtonpatiënten.
Op hun website vind je links naar de websites van de aangesloten huntingtonverenigingen.
Huntington Academy
De Huntington Academy is een gezamenlijk initiatief van verschillende Liga’s die hun kennis en ervaring bundelen in gratis online modules rond thema’s zoals communicatie, mondzorg en omgaan met dagelijkse uitdagingen.
De modules kunnen gevolgd worden op eigen tempo en zijn beschikbaar in het Engels, Frans, Spaans en Bulgaars. Er wordt momenteel bekeken om het programma binnenkort ook naar het Nederlands te vertalen. Huntington Academy – Real-life Experiences for Bett
Wetenschappelijke websites
HD-Buzz: www.nl.hdbuzz.net
Op deze site vind je wetenschappelijk nieuws over de ziekte van Huntington in eenvoudige taal, geschreven door wetenschappers voor de hele huntingtongemeenschap.
Het European Huntington Disease Network (EHDN): www.ehdn.org
Dit netwerk is een Europees samenwerkingsverband waarin wetenschappers, hulpverleners, patiënten en hun families samenwerken om de zoektocht naar behandelingen voor de ziekte van Huntington te versnellen. Om dit te bereiken wil het netwerk de opzet en de uitvoering van onderzoek naar de ziekte en geneesmiddelen vergemakkelijken.
