De liga

In 1967 richtte Marjorie Guthrie, weduwe van de Amerikaanse folksinger Woody Guthrie, die aan de ziekte overleed, de eerste familiegroep op in de Verenigde Staten. Onder haar impuls en met de enthousiaste medewerking van prof. F. Baro en prof. H. Van den Berghe, beiden verbonden aan de KU Leuven, richtten enkele families in 1974 in België een familiegroep op. 

Wat doet de Liga?

De Huntington Liga streeft drie belangrijke doelstellingen na. 

Voorkomen dat de ziekte niet of laattijdig vastgesteld of behandeld wordt. De bevestiging dat iemand aan de ziekte lijdt, is zeer pijnlijk. Het is daarom belangrijk dat mensen goed geïnformeerd worden zodat een symptomatische behandeling kan opgestart worden en beslissingen in verband met belangrijke kwesties zoals loopbaan en gezinsplanning vanuit het juiste perspectief onder ogen kunnen genomen worden.

Voorkomen dat de zieke en zijn familie zouden lijden onder bijkomende problemen zoals bijvoorbeeld vroegtijdig werkverlies, sociaal stigma, ernstige depressies. Door een grotere openheid omtrent de ziekte na te streven en onnodige schaamte te vermijden ten overstaan van familie, buren, werkgever, kennissenkring en hulpverleners kunnen velerlei nare gevolgen positief omgebogen worden. Zo komen én de zieke én het gezin niet in een noodlottig isolement terecht en wordt de opvang in solidariteit gedragen.

Betrokkenen informeren over de erfelijke aspecten van de ziekte en over de mogelijkheden om kinderen te krijgen die geen risicodragers meer zijn.

Om deze doelstellingen te realiseren werkt de Liga samen met alle genetische centra in Vlaanderen. De Sociale Dienst ondersteunt alle betrokkenen in het zoeken naar oplossingen en in het optimaliseren van de individuele hulpverlening. Alle personen die door de ziekte van Huntington worden getroffen, hun familie, vrienden en hulpverleners kunnen bij de Liga terecht. De Liga heeft een ruim aanbod van diensten en activiteiten voor haar leden.