Webdesign / web design by www.ballyhoo.be

webdesign links in europe / EU

web design links europe / europa

ziektebeeld

De eerste tekenen van de ziekte van Huntington treden meestal tussen het dertigste en vijftigste levensjaar op, soms vroeger, soms later. De symptomen die wijzen op het begin van de ziekte kunnen sterk verschillen. Ze kunnen bestaan uit haast onopvallende, onwillekeurige en onbeheersbare bewegingen of uit moeilijkheden bij het lopen. Bij andere patiënten begint de ziekte met geheugenverlies, een verandering in de gemoedstoestand of wijzigingen in het karakter. Omdat het soms moeilijk of onmogelijk is de symptomen te herkennen, stelt men de ziekte doorgaans pas vast wanneer het ziekteproces al enige tijd aan de gang is.
Naarmate de ziekte vordert, worden de onwillekeurige bewegingen duidelijker. Bij rustige toestand of tijdens de slaap is de chorea vaak minder opvallend maar ze wordt sterker als de patiënt gespannen is of probeert een bepaalde beweging uit te voeren. Daardoor kunnen alledaagse handelingen, zoals lopen of schrijven, moeilijkheden opleveren. Bij de meeste patiënten wordt de spraak onduidelijker. Die spraakmoeilijkheden kunnen een hinder zijn in het contact: men begrijpt de zieke moeilijk en daardoor lijkt hij soms verwarder dan hij in werkelijkheid is. Ook ontstaan slikstoornissen waardoor de zieke hulp nodig heeft bij het eten.
Patiënten kunnen humeurig, prikkelbaar en kortaangebonden zijn. Soms zijn zij ontstemd, agressief of achterdochtig tegenover hun familieleden. Ten dele kan dit beschouwd worden als een reactie op de ziekte, met name gevoelens van angst, radeloosheid, opstandigheid of onmacht tegenover de afnemende mogelijkheden, ten dele is het ook een wezenlijk kenmerk van de ziekte zelf ten gevolge van de aantasting van bepaalde hersengebieden.
Er moet op gewezen worden dat er belangrijke verschillen bestaan zowel inzake de verschijningsvorm van de ziekte als inzake de problemen die ze veroorzaakt. Sommige zieken hebben bijvoorbeeld veel hinder van choreatische bewegingen, terwijl bij anderen spierstijfheid optreedt (de zogeheten Westphal-variant van de ziekte). Weer andere patiënten hebben veel psychische moeilijkheden en worden agressief, in tegenstelling tot zieken die dan weer goedgeluimd zijn.
De beschreven aftakeling, die lichamelijk kan leiden tot volledig onvermogen en geestelijk zelfs tot dementie, kan vele jaren duren (gemiddeld 10 tot 20 jaar). Vaak kunnen de problemen zo zwaar beginnen wegen op de omgeving van de zieke dat een opname in een gespecialiseerde instelling onvermijdelijk wordt. De ziekte kent hoe dan ook een fatale afloop.

LICHAMELIJKE SYMPTOMEN
De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De symptomen worden vaak ten onrechte toegeschreven aan de ziekte van Parkinson, multiple sclerose, epilepsie of zelfs dronkenschap. Het typische beeld van de ziekte van Huntington is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De lichamelijke symptomen zijn aanvankelijk van subtiele aard. Patiënten lijken vaak rusteloos en zenuwachtig. Deze subtiele bewegingen worden gevolgd door bewegingsonrust in het gezicht en de ledematen, kleine vrij snelle bewegingen of rukjes, een grimas, scheeflopen, vermindering van evenwichtsgevoel. In een later stadium ziet men grove, doelloze en onwillekeurige bewegingen van de ledematen, het hoofd en daarna ook van de romp. Het spreken en slikken kunnen ernstige problemen gaan opleveren. De lichamelijke symptomen bij kinderen verschillen vaak van die van volwassenen: in plaats van de onwillekeurige bewegingen zoals bij de meeste volwassenen, kan bij kinderen spierstijfheid op de voorgrond staan. Overigens komt de ziekte bij jonge kinderen minder frequent voor.

GEESTELIJKE SYMPTOMEN
Ofschoon de lichamelijke symptomen gewoonlijk eerder verschijnen, merken de familieleden vaak eerst veranderingen in de gemoedstoestand en/of persoonlijkheid van de patiënt op. Deze veranderingen kunnen bv. zijn: vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, onverschilligheid, lusteloosheid, somberheid, afnemende zorg voor het uiterlijk, vermindering van concentratievermogen of gedragsveranderingen. In een later stadium kunnen voortschrijdende dementie, agressie en/of emotionele labiliteit en soms ook wanen of hallucinaties voorkomen. Het leven met een Huntingtonpatiënt vormt een belasting voor ieder gezinslid. De risicoloper heeft daarenboven nog een extra last te dragen!

 

HUNTINGTON LIGA, Krijkelberg 1, 3360 Bierbeek / Tel +32 (0)16-45 27 59 / socialedienst@huntingtonliga.be
Web Design supported by BALLYHOO